Mukk, la première application pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose dans leur quotidien

Mukk, la première application pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose dans leur quotidien.

  • Une application de ce type inédite pour les patients atteints de mucoviscidose, maladie génétique rare impactant de manière importante leur vie quotidienne.
  • Réalisée pour les patients et leurs proches par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis.
  • Mukk facilite le quotidien des patients grâce à :
    • un agenda et des alertes personnalisées pour une meilleure organisation,
    • un journal de bord pour noter les symptômes et faciliter  le suivi médical,
    • la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.

Rueil-Malmaison, le 4 avril 2017 – Pensée et réalisée conjointement par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis, pour les patients et leurs proches, et avec leur collaboration, l’application Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après jour.

La mucoviscidose, maladie respiratoire génétique rare

La mucoviscidose est une maladie génétique invisible et non contagieuse. Elle se caractérise par la sécrétion d’un mucus épais et visqueux au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas, expliquant les atteintes respiratoires (obstruction des bronches et infections) et les troubles digestifs (mauvaise absorption des graisses et troubles nutritionnels)[1].

Chiffres clés sur la mucoviscidose[2]

  • En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène à l’origine de la mucoviscidose,
  • Plus de 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie,
  • Tous les 3 jours, un enfant naît avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose entrave considérablement la vie des patients qui sont soumis à un suivi médical régulier et des règles d’hygiène importantes. Leurs journées sont rythmées par la prise de médicaments, les séances de  kinésithérapie et d’aérosols, les rendez-vous et les examens médicaux2.

La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne difficiles et impacte tous les domaines de la vie familiale, scolaire, ou professionnelle.  Dès lors, pouvoir bénéficier d’une application adaptée aux contraintes de la maladie était un besoin identifié par les  patients et  leurs proches.

 Une solution pour faciliter le quotidien des patients

Dans cette optique, l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis ont organisé des ateliers avec des patients et leurs proches afin de recenser précisément leurs besoins. Cette co-construction a permis de déterminer les fonctionnalités de l’application Mukk proposant un service adapté aux patients et à leurs proches.

« Les ateliers nous ont permis d’aborder des points qui ne sont pas forcément importants pour les créateurs de logiciels mais importants pour nous au quotidien,  comme par exemple avoir l’ordonnance sous la main*. Nous avons émis de nombreuses idées avec plusieurs patients et parents et nous avons ressorti le plus important pour chacun afin d’avoir une application la plus utile possible.» témoigne Vanessa, mère d’un garçon de 13 ans atteint de mucoviscidose, et d’ajouter qu’ « en tant que maman, l’application me permet d’être moins sur le dos de mon fils et c’est moins stressant pour lui, il gagne en autonomie. »

* Seule l’ordonnance originale fait foi lors de la délivrance du médicament

Au cours de ces ateliers, deux besoins essentiels ont été mis en évidence :

  • la nécessité d’avoir un suivi quotidien personnalisé et motivant, comme un « coach »,
  • l’utilité d’un assistant pour ajouter un rendez-vous, planifier ses soins, qu’ils soient réguliers ou ponctuels.

Les participants ont identifié les thématiques d’intérêt, exploré le parcours utilisateur et sélectionné les pistes créatives qui ont servi au développement de l’application Mukk.

Annick Roche, Responsable Relations Associations de Patients de Novartis explique que « la mise en place de ce travail collaboratif tripartite, avec Vaincre la Mucoviscidose, les patients, leurs proches et Novartis, a permis de bien cerner les besoins et de proposer une application fonctionnelle et adaptée tout en étant visuellement attrayante.»

Clotilde Mallard, Directrice générale de Vaincre la Mucoviscidose ajoute « nous avons souhaité participer à l’élaboration du projet Mukk, parce que c’était un projet novateur, et motivant pour les équipes médicale et communication de l’association aux côtés des patients et des familles qui ont également participé au projet. Mukk est un compagnon du quotidien, sympathique, utile et ludique. »

Mukk, un compagnon au quotidien 

L’application Mukk possède plusieurs fonctionnalités de suivi :

  • La saisie régulière d’indicateurs de santé permet au patient de définir au quotidien son état général (douleur, respiration, digestif, glycémie…) et de le commenter. Ces données peuvent être alors imprimées pour une visite chez le médecin, de manière à lui présenter un historique sur plusieurs jours, semaines, ou mois selon son besoin. (Visuel 1)
  • Un agenda des soins et des rendez-vous avec les professionnels de santé et d’accompagnement pour n’en oublier aucun. Cette fonction est indispensable pour Alexandre 13 ans, « Mukk est utile et pratique. Il m’aide dans la prise des médicaments, si par exemple j’en ai de nouveaux et que je ne suis pas habitué à les prendre et que j’oublie, je le verrai».  (Visuel 2)
  • Un espace personnel de stockage d’informations (contacts, ordonnances, résultats d’examens…) pour une organisation optimale. (Visuel 3)
  • Une mise à disposition de fiches pratiques sur la maladie, les soins, le voyage ou encore la vie scolaire ou professionnelle. Toutes ces fiches peuvent être partagées par email. Il est également possible de créer ses propres fiches. (Visuel 4)

Mukk est un véritable outil d’accompagnement du patient dans son quotidien, disponible gratuitement sur iOS et Android. Il n’a pas vocation à se substituer à quelque avis ou suivi médical que ce soit.

[1] http://www.ameli-sante.fr/mucoviscidose/quest-ce-que-la-mucoviscidose.html

[2] Cf. Film d’animation sur la maladie de l’association Vaincre la Mucoviscidose : https://www.youtube.com/watch?v=Oe77_h9U-4g, et https://www.youtube.com/watch?v=iPKc9wRbJMI,  23/04/2015

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